Cu ocazia Zilei mondiale a bolilor rare, marcata in fiecare an in ultima zi a lunii februarie, Comisia Europeana a lansat o platforma online pentru a facilita accesul la diagnostic si tratament pentru pacientii europeni afectati de o boala rara.
30 de milioane de europeni sunt afectati de o boala rara
Desi poate parea paradoxal, mai mult de 30 de milioane de europeni traiesc cu o boala rara. Asta pentru ca numarul bolilor rare identificate pana in acest moment este de aproape 7.000, desi fiecare boala considerata rara afecteaza mai putin de cinci persoane din 10.000.
In ciuda numarului mare de pacienti afectati, informatiile privind diagnosticul si tratamentul bolilor rare nu sunt colectate intr-un mod sistematizat. Foarte putine state europene au registre nationale ale pacientilor cu boli rare. Registrele sau bazele de date existente – in jur de 600 la numar pe intreg teritoriul Europei – sunt de multe ori administrate de o entitate distincta: o institutie medicala sau de cercetare, o asociatie de pacienti sau o companie famaceutica. Din acest motiv, datele colectate nu sunt uniformizate si nici nu sunt puse la dispozitia altor parti interesate.
Datele din 600 de registre de boli rare, reunite si sistematizate
Noua Platforma europeana pentru bolile rare va reuni toate informatiile privind pacientii cu boli rare inregistrati in Europa si le va pune la dispozitia cercetatorilor. Accesul la o baza de date ampla cu informatii medicale va facilita cercetarea si dezvoltarea de noi tratamente si noi metode de diagnostic al bolilor rare, cred initiatorii acestui proiect.
Platforma digitala va fi un instrument important pentru Programul european comun pentru bolile rare. Acesta isi propune sa faciliteze translarea rapida a cercetarii si inovatiei in aplicatii cu impact direct asupra practicii clinice. Prin intermediul acestui program, resursele platformei vor putea fi folosite pentru cercetari viitoare cu impact asupra diagnosticului si tratamentului bolilor rare, atat in Europa, cat si in intreaga lume.
Toate informatiile din Platforma europeana pentru bolile rare vor fi disponibile online si usor accesibile. Platforma va include un catalog al registrelor, care va oferi o vedere de ansamblu asupra registrelor incluse, dar si un catalog al variabilelor folosite de diferitele registre si un protocol de protectie a datelor pacientilor – toate datele fiecarui pacient vor fi prezentate prin intermediul unui pseudonim, protejand identitatea pacientilor.
„Impreuna putem face mai mult pentru pacientii cu boli rare”
„Bolile rare reprezinta o provocare pentru sanatatea publica, iar actiunile concrete si colaborarea la nivelul Uniunii Europene pot aduce valoare adaugata in acest domeniu. Impreuna putem face mai mult decat separat. Aceasta noua platforma europeana pentru bolile rare va adresa problema fragmentarii informatiilor colectate la nivelul Uniunii Europene cu privire la bolile rare, va promova interoperabilitatea registrelor de boli rare existente si va ajuta la infiintarea altora noi. Cercetatorii vor avea acces la o baza de date generoasa de informatii medicale si pacienti, obiectivul final fiind de a crea tratamente mai bune pentru cei care sufera de o boala rara”, a explicat comisarul european pentru sanatate si siguranta alimentara, Vytenis Andriukaitis.
